Palliatieve zorg, een toegevoegde waarde

                                                                                              Guy Sermeus

Palliatieve zorg, een toegevoegde waarde

Palliatieve zorg levert een niet te miskennen meerwaarde aan kwaliteit van leven tijdens de laatste levensfase, alsook aan de kwaliteit van het stervensproces en van het sterven.

Palliatieve zorg: idee en concept

‘Palliatieve zorg’ als idee en als concept is tijdens de afgelopen decennia herhaalde malen ge(her)formuleerd en verfijnd door tal van organisaties, onderzoekers en beleidsinstanties. Bedoeling daarbij: het specifieker omschrijven van de inhoud en het ruimer definiëren van het toepassingsgebied. Palliatieve zorg is thans veel meer dan het onder controle houden van pijn en het bieden van mentale bijstand tijdens de laatste dagen van terminale (kanker-) patiënten. Palliatieve zorg verbetert de kwaliteit van het leven van patiënten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Het beoogt deze verbetering door het voorkomen en verlichten van lijden via vroegtijdige opsporing en melding, en via een oordeelkundige inschatting en behandeling van pijn en andere lichamelijke, psychosociale en spirituele problemen. Palliatieve zorg is de aangewezen ‘totaalzorg’ voor patiënten die geen baat meer hebben bij curatieve behandelingen, waar deze patiënten zich ook bevinden. Bovendien beoogt palliatieve zorg niet slechts de noden van de patiënt maar ondersteunt het tevens deze van de naasten en van de betrokken zorgverstrekkers. Goede palliatieve zorg eindigt daarom met de begeleiding van de naaste verwanten en nabestaanden doorheen hun rouwproces, indien noodzakelijk of gewenst. Palliatieve zorg is aangewezen voor elke patiënt (en diens naasten) die te maken krijgt met (of het risico loopt op) een levensbedreigende aandoening op grond van welke diagnose ook, met welke prognose ook, en dit los van leeftijd, geslacht, nationaliteit, ras, religie, seksuele geaardheid, handicap en financiële draagkracht. Palliatieve zorg beoogt het blijvend garanderen van levenscomfort en persoonlijke groei tot de dood, alsook het respecteren van waarden en beslissingen die deze zijn van de patiënt. Dit laatste omvat eveneens beslissingen van de patiënt over het afsluiten van diens leven, het stervensproces en de dood.

Palliatieve zorg: toepassing in praktijk

Onderzoek leert dat het onderscheid tussen palliatieve zorg en (minder gespecialiseerde) levenseindezorg in praktijk niet altijd even duidelijk is. Dit is niet gans onlogisch: beide concepten contrasteren nu eenmaal niet zwart-wit met elkaar. Dus ook de scheidingslijn tussen wat nog juist minder gespecialiseerde levenseindezorg heet te zijn en wat al palliatieve zorg kan worden genoemd valt moeilijk te trekken. In feite spreken we beter over een (inhouds-) continuüm: naarmate meer ingrediënten van een goede palliatieve ondersteuning aanwezig zijn hebben we minder met minder gespecialiseerde levenseindezorg en meer met palliatieve zorg te maken. In die zin wordt ook beter verstaanbaar dat minder gespecialiseerde levenseindezorg – hoewel het in zekere mate bepaalde specifieke ingrediënten van palliatieve zorg kan omvatten – kwalitatief lager scoort dan expliciet opgezette palliatieve zorg.

Het Test-Aankoop onderzoek van 2011 (bevraging onder 3000 nabestaanden) leerde dat 30% van de bevraagden aangaf dat hun naaste tijdens de laatste drie maanden van diens leven palliatieve zorg had gekregen; 29% vermeldde een combinatie van palliatieve zorg en minder gespecialiseerde levenseindezorg; 41% gaf aan dat uitsluitend minder gespecialiseerde levenseindezorg werd toegediend. Test-Aankoop hanteerde tien verschillende ingrediënten van goede palliatieve ondersteuning om het verschil tussen beide concepten te karakteriseren en via een indexberekening meetbaar te maken: 1. goede informatie en communicatie over pijn en pijnbestrijding, 2. het goed onder controle houden van de pijn, 3. het goed onder controle houden van andere fysieke problemen, symptomen en ongemakken, 4. het goed onder controle houden van psychisch lijden en van psychologische symptomen, 5. interdisciplinariteit binnen het verzorgingsteam, 6. goede en coherente interactie binnen het interdisciplinaire team, 7. autonomiegehalte van de patiënt, 8. activiteitsniveau van de patiënt, 9. niveau van zinvol leven tot de dood, 10. niveau van waardigheid tot de dood.

De score op elk van deze tien ingrediënten was statistisch significant hoger (beter) binnen palliatieve zorg dan binnen minder gespecialiseerde levenseindezorg. Herrekend tot een globale indexscore, en met focus op het hoogste (beste) interval binnen die index kon worden afgeleid dat hoogkwalitatieve palliatieve zorg gerapporteerd werd door 25% van de nabestaanden. Opgesplitst naar wat door de respondenten zelf werd aangeduid als minder gespecialiseerde levenseindezorg enerzijds en specifieke palliatieve zorg anderzijds, bedroegen deze percentages van hoogkwalitatieve palliatieve zorg respectievelijk 11% en 34%.

Palliatieve zorg geeft prioriteit aan de kwaliteit van leven tot de dood. Het beschouwt sterven als inherent verbonden met het leven, en de dood als een normaal einde van het stervensproces. Palliatieve zorg bespoedigt de dood niet, noch rekt het het leven door toedoen van therapeutische hardnekkigheid. Curatief bedoelde therapieën zoals radiotherapie, chemotherapie, chirurgie en andere zijn niet per definitie uitgesloten voor zover de symptomatische voordelen van de behandeling uitgesproken dominant blijven op de nadelen en ongemakken. Diagnostische verrichtingen worden tot een minimum beperkt en levensrekkende ondersteuning bij zinloos leven (kunstmatige beademing, cardiopulmonaire resuscitatie, enz.) wordt vermeden.

Het beschouwen van sterven en dood als behorend tot het leven neemt niet weg dat patiënten zich zorgen maken en angst vertonen naarmate het einde nadert. Als belangrijkste bekommernissen bij het naderen van de dood of van het finale bewustzijnsverlies gelden:

 

 1. het gevoel een persoonlijk last te zijn van de familie,  

2. angst om de mentale controle te verliezen,

3. angst voor opkomende of toenemende pijn.

Deze angsten zijn duidelijk dominant op andere zorgen die eveneens worden geuit: angst voor scheiding van familie en vrienden, angst om de waardigheid te verliezen, angst om familie en vrienden achter te laten met problemen, het gevoel een economische last te zijn voor de familie, angst voor verdere lichamelijke aftakeling, en angst voor het onbekende na de dood.

Hetzelfde  onderzoek richtte zich eveneens op zulke dimensies, nl. het aanvaardingsproces van het sterven tijdens de laatste weken en dagen van het leven, en de kwaliteit zélf van het sterven. Ook hier was het de bedoeling om na te gaan óf en in hoeverre deze aspecten kwalitatief verschillen naargelang patiënten sterven binnen een context van enerzijds minder gespecialiseerde levenseindezorg of van anderzijds palliatieve zorg.

De door de nabestaanden gerapporteerde mogelijkheid, bereidheid en aanvaarding onder hun overleden dierbaren om rustig en vredig te sterven lag beduidend hoger indien de patiënten binnen een context van palliatieve zorg konden sterven. Ook de kwaliteit zelf van het stervensproces (gemeten op basis van de QODD index – Quality of Dying and Death – een gevalideerde index die varieert tussen 0 en 100) lag duidelijk hoger binnen palliatieve zorg dan binnen minder gespecialiseerde levenseindezorg: indexwaarden van respectievelijk 62.2 en 52.1. Nog duidelijker kwam de toegevoegde waarde van palliatieve zorg tot uiting wanneer de QODD index werd uitgesplitst over vijf categorieën van mate van palliatief zorggehalte (gaande van zeer laag tot zeer hoog). Stervenden met een zeer zwakke omkadering aan palliatieve zorg scoorden een QODD index = 40.1; bij een zwakke omkadering bedroeg de index 54.2; bij een middelmatige omkadering bedroeg de index 63.2; bij een sterke omkadering bedroeg de index 66.3; bij een zeer sterke omkadering bedroeg de QODD index 71.3. De nabestaanden werd tot slot ook gevraagd hoe zij de kwaliteit van het moment van overlijden van hun dierbare beoordeelden. Deze beoordeling werd gegeven aan de hand van een schaal van 0 tot 10. Voor patiënten die stierven met een zeer zwakke omkadering aan palliatieve zorg bedroeg de gemiddelde beoordelingsscore 3.4; voor patiënten die stierven met een zeer sterke omkadering aan palliatieve zorg bedroeg de score 6.5.

Palliatieve zorg: praktische aspecten

Ten tijde van het hoger vermeld onderzoek overleed 28% van de patiënten thuis (eigen woning of woning van verwanten); 55% overleed in een ziekenhuis (al dan niet op een palliatieve afdeling); 14% overleed in een rust- en verzorgingsinstelling; 3% overleed elders. Gevraagd of dit eveneens de plaats was waar de overledene zelf zou hebben willen sterven antwoordde 45% van de nabestaanden bevestigend en 35% ontkennend (20% gaf aan dit niet te weten). Voor patiënten die thuis stierven antwoordde evenwel een overgrote meerderheid van de nabestaanden (96%) dat dit de plek was die door hun dierbare zelf zou zijn gewild. Voor patiënten die in een hospitaal stierven (niet op een afdeling voor palliatieve zorg) bevestigde slechts 14% van de nabestaanden dat dit de plek was die door hun dierbare zelf zou zijn gewild.

De wens van zoveel patiënten om thuis te mogen en te kunnen sterven onderstreept het belang van, en de nood aan kwalitatieve thuiszorg. Wie kiest voor palliatieve thuiszorg kan beroep doen op palliatieve thuiszorgdeskundigen van een palliatief netwerk. Deze netwerken werden opgericht door de Vlaamse overheid om de palliatieve (thuis) zorg te coördineren. Alle details betreffende de exacte rol en werking van de palliatieve netwerken, alsook een overzicht van beschikbare netwerken voor de verschillende locaties in Vlaanderen zijn terug te vinden op de website van Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw (www.palliatief.be/template.asp?f=index.htm). Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen geeft tal van gedetailleerde achtergrondinformatie rond palliatieve zorg en verwijst ook naar meerdere andere organisaties actief binnen dit domein.

Om palliatieve zorg financieel te ondersteunen en ruimer toegankelijk te maken voorziet de overheid in een zogenaamd palliatief forfait. In 2014 bedroeg dit forfait 647,16 euro. Het wordt voor één maand toegekend onder de volgende voorwaarden:

  • Thuis verzorgd worden en tijdens de terminale fase thuis willen blijven
  • Lijden aan een onomkeerbare aandoening die ongunstig evolueert, waarbij therapieën en revalidatie geen invloed meer hebben en het overlijden op relatief korte termijn wordt verwacht (levensverwachting meer dan 24 uur en minder dan 3 maand)
  • Nood hebben aan permanente ondersteuning en toezicht, aan geneesmiddelen, hulpmiddelen of psychsociale bijstand, aan toezicht of dagelijkse verzorging door een verpleegkundige
  • Niet opgenomen zijn in een verzorgingsinrichting (algemeen of psychiatrisch ziekenhuis, rust- en verzorgingstehuis [RVT], rustoord voor bejaarden [ROB], psychiatrisch verzorgingstehuis [PV], initiatief voor beschut wonen, bepaalde revalidatiecentra)

 

Het forfait blijft integraal verworven, ook als de patiënt binnen de dertig dagen overlijdt. Het forfait kan nog een tweede maal worden toegekend indien de patiënt na afloop van de eerste dertig dagen verder aan de voorwaarden voldoet.

Een aanvraag voor het uitkeren van het palliatief forfait gebeurt op basis van toekenning van het palliatief statuut aan de patiënt. Het is de huisarts van de patiënt die dit verzoek formeel indient. Daartoe vult hij het formulier ‘Medische kennisgeving’ in en verstuurt hij dit naar de adviserend geneesheer van het ziekenfonds van de patiënt. Indien de patiënt aan de voorwaarden voldoet, dan krijgt hij het palliatief statuut en wordt het palliatief forfait uitbetaald na kennisname door de adviserend geneesheer.

Behalve het bedrag van het forfait (647,16 euro maximaal twee keer uitbetaald) genieten patiënten met een palliatief statuut eveneens van een verhoogde terugbetaling en dienen ze geen persoonlijk aandeel (remgeld) te betalen voor:

  • Bezoeken van huisartsen
  • Bepaalde verstrekkingen in de sector thuisverpleging
  • Bepaalde verstrekkingen kinesitherapie

Meer informatie over financiële tegemoetkomingen en andere gunstregelingen die verband houden met palliatieve zorg, alsook de voorwaarden daartoe, zijn terug te vinden op de websites van de verschillende ziekenfondsen en op de website van het Riziv (www.riziv.be).

Keer terug naar Onze domeinen.            

 

Domein: 
Individueel welzijn en zingeving
Auteur: 
Guy SERMEUS
Uitgave PLU.IM Magazine: 
Maart 2015